Sunkia liga serganti kaunietė žurnalistė Kristina Kučinskaitė – Grudienė: „Kuo daugiau veiklos – tuo geriau!“

Rytoj gimtadienį švęsianti kaunietė žurnalistė Kristina Kučinskaitė – Grudienė jau daugiau kaip dvidešimt metų kovoja su nepagydoma liga – išsėtine skleroze. Ir ta kova kol kas – gan sėkminga. Kai labai seniai Kristina išgirdo tokią diagnozę, net neįsivaizdavo, kas laukia ateityje. Tačiau užuot nuleidusi rankas ir puolusi į pesimizmą, pati sau pasižadėjo išlikti tvirta iki paskutinės minutės…

Kristina, kaip šiandien jautiesi? Liga, girdėjau, po truputį progresuoja?

Taip – lėtai, bet progresuoja… Jaučiu tą. Reikia dėti labai daug pastangų, kad jausčiausi kiek įmanoma geriau, kad suvaldyčiau ligos siunčiamus nemalonius jutimus. Nežinau, kaip sekasi kitiems mano likimo draugams su šia nepagydoma liga kovoti, bet aš, prisipažinsiu, normalių dienų, kai galėčiau pasidžiaugti, kad jaučiuosi visiškai gerai, per metus turiu gal dešimt, gal penkiolika… Daug įtakos mano savijautai turi oras – blogai, kai per karšta, blogai, kai per šalta, situacija gali suprastėti kai lyja ar kai sninga…

Kuo tie negerumai pasireiškia?

Jaučiu energijos trūkumą. Labai norisi miegoti. Šios vasaros, tiksliau – birželio pabaigos karščiai man irgi buvo sunkiai pakeliami: pajutau tą dešiniąja savo kūno dalimi, ypač sunku buvo pakelti ir judinti dešinę koją. Kai tik prastesnis oras, visada toji mano koja būna sunkiai valdoma, vis kažkur kliūvanti. Vis dažniau su savimi pasiimu šiaurietiško ėjimo lazdas – jomis pasiremiant, judėti yra ir lengviau, ir saugiau. Man verkiant reikalingas nuolatinis fizinis krūvis – štai dabar pasikalbame ir važiuosiu į sporto salę. Jaučiuosi tarsi užburtame rate: sportuoti sunku, labai pavargstu, bet kartu ir negaliu nesportuoti, nes jeigu sustosiu, liga apie save primins vis stipriau…

Kas kuria programą, padeda atlikti specialius pratimus?

Mano liga – išskirtinė, todėl trenerių, kurie tiksliai žinotų, kokie pratimai tokiems ligoniams yra tinkamiausi, šalyje nėra daug. Pažįstu tik du trenerius, kuriais pasitikiu, kurie žino, kaip man padėti. Vienas iš jų jau turi didelę patirtį, kitas dar mokosi… Daug metų ieškojau tokio trenerio, kuris man galėtų padėti. Nes kai ateini į sporto klubą, treneris pamato, kad esi su kojomis, turi abi rankas, pakeli krūvius, ir pateikia treniruočių programą, kuri tokiam ligoniui kaip aš yra visiškai nepritaikyta! Po tokios treniruotės, būdavo, dvi valandas guliu lovoje, nes neturiu jėgų, silpna, bloga. Man praeitą žiemą rekomendavo trenerį iš Marijampolės Rinaldą Česnaitį. Jis yra profesionalus kultūristų treneris, ruošia atletus sporto varžyboms. Šis treneris yra susidūręs su žmonėmis, kurie serga išsėtine skleroze. Būtent jis man ir pritaikė krūvius, pratimus. Po treniruotės nejaučiu jokio nuovargio, jokių skausmų – man tai didelis atradimas. Beje, šis treneris padėjo moteriai, kuri, nežinau, ar po traumos, ar dėl sunkios ligos sėdėjo neįgaliojo vežimėlyje, ir greitai iš jo pakilo!

Ar ne per sunku važinėti į Marijampolę?

Aš ten nukakdavau 2 kartus per savaitę – ne kasdien. Treneris mane daug ko išmokė. O po kurio laiko susiradau kitą trenerį – jis dirba Garliavoje. Tai Vaidas Narauskis. Vaidas yra jaunas, neseniai baigė mokslus, tačiau labai domisi savo sritimi, kartu ir informacija, kaip reikėtų dirbti su sunkiais ligoniais. Kitaip sakant, jis sėkmingai perima kolegos Rinaldo patirtį. Su Vaidu Garliavoje susitinku dažniau, o kai reikia ko nors naujo, nuvažiuoju į Marijampolę, pas Rinaldą. Jis man parodo naujus pratimus, aš viską nusifilmuoju, ir treniruotes tęsiu Kaune. Pagal rekomendacijas man sporto klube reikia padirbėti 2 kartus per savaitę, po gerą valandą. Kaip jau minėjau, nesportuoti negaliu, nes raumenys nusilps ir kuo toliau, tuo sunkiau bus judėti. Liga sparčiai progresuos. Dar mano atvejui labai tinka baseinas, nes jame nejauti savo svorio, gali lengvai atlikti įvairius pratimus, išsijudinti. Aišku, labai svarbu ir reguliarūs tempimo pratimai. Visi specialistai tvirtina, kad be tempimo pratimų prie šios ligos išlaikyti bent jau pakenčiamą fizinę būklę – neįmanoma.

Kristina, kada sužinojai bauginančią diagnozę? Ir ar, ją išgirdusi, supratai, kokias grėsmes šis sunkus neurologinis susirgimas žmogui kelia?

Šiemet jau 20 metų, o gal ir 21, kai gydytojai pranešė, kad man – išsėtinė sklerozė. Tikrai neįsivaizdavau ir nenutuokiau, kas tai per liga. Tiesą sakant, gal būčiau greitai viską apie šią ligą išsiaiškinusi, bet keli momentai nuo to atgrasė. Nežinau, gerai tai ar blogai, padėjo tai ar pakenkė. Kai gydytojas pasikvietė į kabinetą mane informuoti, kuo sergu, iki šiol prisimenu jo pasakytus žodžius: „Tai ne vėžys, bet…“ Daugiau jau nieko negirdėjau, ką man sakė… Įvertinant tai, kaip vėžys buvo gydomas prieš 20 metų ir kaip – dabar, toks daktaro pasakymas man buvo ganėtinai skausmingas. Gal ir dėl to tiesiog viduje negalėjau priimti jokios informacijos apie šią ligą. Kitas dalykas – kai gulėjau ligoninėje, atvažiavo kažkokios organizacijos atstovė, savanorė, kuri iš Kauno klinikų darbuotojų sužinojo, jog čia gydoma tokia ligonė (tai yra aš), ir įteikė man informacinį bukletą, kurį atsivertusi teperskaičiau vieną sakinį – iki šiol pasaulyje su išsėtine skleroze žmogus yra išgyvenęs …, ir nurodytas metų skaičius. Mintyse pasiskaičiavau, kad mirti turėčiau sulaukusi maždaug 50 metų. Na, pagalvojau, kokias čia nesąmones rašo, aš viską paneigsiu, gyvensiu ilgiau… Tos knygutės irgi daugiau nepaėmiau į rankas. Taigi gavusi du stiprius psichologinius smūgius, liga pradėjau visiškai nesidomėti, vengiau net apie tai kalbėti, ir taip pragyvenau kokius 10 ar 12 metų. Per tą laiką pasigimdžiau du sūnus… Jaučiausi visai neblogai, nereikėjo nei ligoninės, nei sanatorijos.

Vaistus teko vartoti?

Aš nevartojau jokių vaistų. Žinojau gąsdinančią diagnozę, bet ji man visiškai netrukdė gyventi.

Kad pavyksta išlikti stipresnei už ligą, išlaikyti gerą nuotaiką – akivaizdu. O kas slypi viduje?

Viduje visko būna, ir tai yra normalu… Kai pasiklausau, kaip žmonės skundžiasi, kad štai sunegalavo – ar gripas užpuolė, ar traumą patyrė, ir verkšlena, kaip čia jam ar jai blogai, aš iškart pagalvoju: tau tai praeis, savaitę, mėnesį pakentėsi ir vaikščiosi sveikas, gyvensi normalų gyvenimą. O aš kiekvieną rytą keliu su tuo pačiu jausmu – miegodama esu tarsi sveika, o kai reikia išlipti iš lovos, ir kai ne iš karto tą pavyksta padaryti, bemat prisimenu, kokia mano diagnozė… Aš niekada negaliu savo ligos pamiršti, ji man nuolat apie save primena, ir kuo toliau – tuo garsiau: ar lipu laiptais, ar darau valgyti, ar vairuoju… Visada labai noriu daug ką padaryti, bet realybėje ne visiems mano norams pavyksta išsipildyti. Nes negaliu. Ir vis galvon ateina mintis – o jei kas atsitiks mano artimiesiems, jei jie negalės manimi pasirūpinti – kas bus? Ar turėsiu pakankamai lėšų pasisamdyti žmogų, kuris mane prižiūrės? Neišeina apie tai negalvoti… Būna ir dar juodesnių momentų, bet stengiuosi nusiraminti, visus tuos tamsius pasvarstymus vyti šalin. Esu mačiusi ne vieną žmogų, kuris serga tokia liga, ir paaiškėja, kad jam jau niekuo negalima padėti, nes pats jis save įtikinęs, kad viskas bus tik blogyn. Matau, kaip toks ligonis gęsta tiesiog akyse ir niekuo negaliu jam padėti. Todėl bent jau aš stengiuosi iš visų jėgų laikytis, nepasiduoti ligai.

Minėjai, kad nevartoji jokių vaistų? Ar tai neprieštarauja medicinos algoritmams, gydymo kriterijams?

Aš nevartoju jokių vaistų, išskyrus papildus, kuriuos pati esu pasirinkusi. Yra labai daug mokslinių duomenų, kad mano liga siejama su vitamino D trūkumu organizme, vitamino B trūkumu, kitų vitaminų trūkumu. Nors kraujo tyrimai kaip ir geri, bet, matyt, mano atveju kai kurių elementų reikia daugiau nei įprastai. Kita vertus, dažnai ir sveikam tautiečiui mano išvardytų vitaminų gali trūkti, todėl reikėtų juos vartoti. Kadangi aš turiu tokią diagnozę, darau tą labai rūpestingai: ieškau vitaminų kompleksų, labiau pripažįstu geriamus papildus, nes skystis greičiau pasisavinamas. Prie mano ligos reikia daug ką naudoti – turiu galvoje papildus. Ir lygiai taip pat yra dalykų, kurių reikėtų vengti. Nerekomenduoja visko, kas turi laktozės, kazeino, tai yra visų pieno produktų, išskyrus raugintus, taip pat – glitimo. Nors nesu alergiška nei laktozei, nei glitimui, bet jei to gydytojai nerekomenduoja, tokių nurodymų ir stengiuosi laikytis.

Ar tokiems ligoniams skiriama reabilitacija, ar ji prieinama?

Žinau, kad nemažai žmonių, kurie serga išsėtine skleroze, turi problemų dėl reabilitacinio gydymo. Kodėl taip yra, sunku atsakyti. Išties yra keista tvarka: kiekvienas šeimos gydytojas pacientui su tokia diagnoze kartą per metus gali skirti reabilitacinį ambulatorinį ar stacionarinį gydymą, bet, bėda, kvotos yra labai ribotos. Jei kreipiesi metų pradžioje, gal ir gausi, bet jei pasiteirausi dėl to metų viduryje ar antroje pusėje, to tikrai nesitikėk. Tiesa, tokią reabilitaciją ligoniui dar gali skirti specialistas, tai yra neurologas. Kadangi man pablogėjimai stipriau juntami pavasarį ir rudenį, ypač spalio mėnesį, tai aš kartą metuose, rudenį, dažnai būnu paguldoma į ligoninę. Ten įvertinama mano būklė, skiriama hormonų terapija, o po jos dažnai skiria ir stacionarinę reabilitaciją sanatorijoje. Anksčiau reabilitacija tęsdavosi mėnesį, dabar jau skiria tik 20 dienų. Pokyčiai… Tik drįsčiau abejoti, ar jie teisingi. Mano akimis, tai didelė klaida. Suprantu, kad tai valstybės biudžeto pinigai, kad juos reikia taupyti, bet jei darbingo amžiaus žmogus dėl pablogėjusios sveikatos patenka į ligoninę, manau, valstybei jo gydymas kainuoja dar brangiau – juk ir biuletenis, ir lovadieniai, ir medikamentai… Mano nuomone, bent jau neįgaliesiems sanatorinis gydymas galėtų būti skiriamas du kartus per metus.

Tekę gydytis ir užsienyje?

Jei klausi, ar tas gydymas buvo už valstybės pinigus – tikrai ne. Aš reabilitaciją užsienyje turėjau savo iniciatyva ir už savo lėšas.

Ar reabilitacija ten buvo naudinga?

Man asmeniškai buvo labai naudinga. Ypač pasiteisino reabilitacinis gydymas Izraelyje, prie Negyvosios juros, kur ir klimatas savotiškas, ir jūros vanduo specifinis… Kitaip sakant, bet kokia reabilitacija IS sergantiems pacientams yra labai reikalinga, efektyvi sveikatinimo priemonė. Todėl nuolat ir akcentuoju, kad tokių ligonių reabilitacija valstybei kainuotų kur kas mažiau, nei jų gydymas, būklei suprastėjus, tai yra ligai paūmėjus.  

Sergančių išsėtine skleroze Lietuvoje palyginti nėra daug, ir ypač kai susergama tokiame jauname amžiuje. Ar jau žinote tokio susirgimo priežastis?

Pastaruosius 5 – 7 metus tokią informaciją įdėmiai seku, viskuo, kas galėjo lemti tokią ligą, domiuosi. Praeitą rudenį man vis skaudėdavo šoną, ir viena mitybos specialistė, kai aš jai pasipasakojau šią savo bėdą bei užsiminiau, kad sergu išsėtine skleroze, paklausė, ar esu tyrusis dėl Helycobacter pylori bakterijos. Esą gali būti, kad ši bakterija turi įtakos išsivystyti IS. Pasidariau tyrimus – tą bakteriją pas mane surado, ir, beje, didesnį jos kiekį. Vėliau ir duomenų mokslininkų straipsniuose radau tokius svarstymus, kad ši bakterija gali būti siejama su IS išsivystymu.

Ar tarp artimiausių giminaičių nėra asmenų, sergančių tokia liga?

Ne.

Esi labai aktyvi, kūrybinga, meniškos sielos… Kuri tekstus, fotografuoji, organizuoji renginius… Kai tiek veiklos, pasimiršta ir sunki liga?

Taip! Ir kuo tos veiklos daugiau, tuo geriau! Nors, sakoma, kad tokiems ligoniams reikia poilsio, mano atveju tas netinka (juokiasi – V. G.). Poilsis turi būti protingas, jo neturi būti per daug. Galima nusnausti ir dienos metu – grįžta jėgos, energija, ir darbuojiesi toliau…

Kristina, ačiū už nuoširdų atvirumą, su artėjančiu gimtadieniu!

Kalbėjosi Virginija Grigaliūnienė

Asmeninio albumo nuotraukose – Kristina Kučinskaitė – Grudienė

 

 

Panašūs straipsniai